Essere affetti da una condizione a lungo termine come la LMC può comportare delle difficoltà se si lavora.1 Non sei solo/a. Molte persone sono affette da malattie a lunga durata che possono influenzarne le prospettive lavorative.1 Per la maggior parte delle persone affette da LMC, la condizione con cui si confrontano è a lungo termine,2 pertanto, interrompere o ridurre l’orario di lavoro potrebbe non essere una soluzione pratica o necessaria.
Cos’è giusto per te?
Prima di parlare della LMC al lavoro, potrebbe essere utile pensare a quale sarebbe la migliore soluzione per te al momento.
- Che sintomi hai? Potresti sembrare in salute e sentirti perfettamente in forma e decidere che non è necessario apportare alcuna modifica al tuo lavoro, per il momento. Se stai riscontrando sintomi come affaticamento, dolore o difficoltà di memoria, esiste un modo per gestire il tuo lavoro che possa aiutarti a far fronte ai tuoi disagi?
- Quali sono i tuoi obblighi finanziari? Potresti cambiare alcune cose che riguardano il tuo stile di vita per ridurre la quantità di denaro di cui hai bisogno?
- Quanto è importante il tuo lavoro per te? Avere la LMC potrebbe cambiare la tua prospettiva sul lavoro. Potresti comprendere che ami il tuo lavoro e che è importante per la tua identità personale oppure potresti iniziare a chiederti se desideri continuare a dedicare così tanto tempo ed energie al lavoro.
- Come puoi essere gentile con te stesso/a? Cosa consiglieresti a un amico?
Anche ottenere le informazioni giuste dal proprio medico può aiutarti a pianificare:
- Quante volte avrò bisogno degli appuntamenti in ospedale? Come cambierà nel tempo?
- I TKI possono causare effetti collaterali che potrebbero influenzare il mio lavoro?
- In che modo i sintomi influenzeranno il mio lavoro?
- Quali sono le difficoltà che le altre persone affette da LMC riferiscono in merito alla propria vita lavorativa?
Potresti voler passare del tempo a parlare con amici e familiari dei tuoi pensieri e sentimenti o con un consulente professionista, soprattutto se devi prendere una decisione importante relativamente al lavoro.
Parlare di LMC al lavoro
Può essere di aiuto parlare della tua LMC al tuo datore di lavoro o ai tuoi colleghi. Se sei un lavoratore autonomo, potresti decidere di dirlo ai tuoi clienti. Ricorda, non devi dire tutto a tutti; puoi decidere a chi raccontare e quante informazioni fornire.
Principali suggerimenti
Pensa in anticipo a chi vuoi raccontare e dove/quando vuoi dirglielo. Se ti sembra scoraggiante, potrebbe esserti di aiuto provare a preparare in anticipo il discorso che vorresti fare.
Arriva preparato/a:
- La persona con cui stai parlando probabilmente non sa nulla di LMC e del suo trattamento. È bene essere preparati, raccogliendo alcune informazioni su quanto sia gestibile e sui trattamenti disponibili.
- Preparati a spiegare il tipo di aggiustamenti alla tua vita lavorativa di cui vorresti discutere (se ve ne sono). Potresti trovare utile creare una lista.
- Se stai parlando con il tuo datore di lavoro, potresti voler proporre un elenco di domande, per esempio, sulle politiche in materia di assenze dal lavoro, sulle indennità di malattia e su eventuali piani di sostegno o assistenza
Aspettati l’inaspettato: le tue novità potrebbero essere una sorpresa per la persona con cui stai parlando. La persona a cui parlerai probabilmente ti sarà di supporto, ma è anche possibile che avrà qualche preoccupazione. Ognuno è diverso e alcune persone non dicono le cose giuste! Potresti voler concedere alla persona un po’ di tempo per digerire la notizia e organizzare un altro incontro per discutere i prossimi passi. Potresti offrire incontri regolari con il tuo datore di lavoro “per fare il punto della situazione” se entrambi pensate che possano essere utili.
Tieni traccia degli accordi: è una buona idea tenere un registro di e-mail o lettere che richiedono assistenza o che riguardano le tue prestazioni.
I tuoi diritti
Se hai o hai avuto un tumore, la legge ti tutela contro qualsiasi discriminazione sul posto di lavoro. È possibile saperne di più sul Testo Unico sulla salute e sicurezza sul lavoro disponibile sul sito Web del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali del Governo italiano.3
Ci sono molte differenze nel modo in cui le persone gestiscono il lavoro e la LMC. Non esiste un modo “giusto” per farlo, la cosa più importante è decidere cosa è giusto per te.
- Tutela contro la discriminazione. Accesso: maggio 2018.
- Jabbour et al. Patient adherence to tyrosine kinase inhibitor therapy in chronic myeloid leukemia, American Journal of Hematology, Volume 87, Issue 7, pages 687-691, July 2012, DOI: 10.1002/ajh.23180.
- European Chronic Disease Alliance & Membri della piattaforma di politica sanitaria dell’UE (2017). Dichiarazione congiunta su “Migliorare l’occupazione delle persone con malattie croniche in Europa”. Accesso: maggio 2018.