Es ist wichtig, dass Sie Fragen oder Befürchtungen zu CML oder zu Ihrer Behandlung mit Ihrem Arzt besprechen.
Aber auch Unterstützungsmöglichkeiten außerhalb des ärztlichen Umfelds können sehr hilfreich sein. Informieren Sie sich über Ihre Erkrankung und sprechen Sie mit anderen CML-Betroffenen – das hilft Ihnen beim Verständnis Ihrer Behandlung und Betreuung. Und dies kann wiederum mehr Selbstvertrauen für Ihren langfristigen Umgang mit CML bewirken.
Auch die professionelle Unterstützung bei den emotionalen und praktischen Aspekten des Lebens mit einer langfristigen Erkrankung kann dazu beitragen, dass Sie sich sicherer und besser fühlen. Diese Art der Unterstützung kann auch etwas Druck aus Ihren Beziehungen zu Ihrem Partner, Ihrer Familie und engen Freunden nehmen.
Sie haben als Krebspatient eine Reihe von Rechten: Unter anderem können Sie eine ambulante Pflege beantragen und mehrere Meinungen von Ärzten einholen.
Bei vorübergehender Arbeitsunfähigkeit erhält man als gesetzlich Versicherter Krankengeld, bei dauerhafter Arbeitsunfähigkeit Erwerbsminderungsrente und als Krebskranker können Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragen.
Sie können sich jederzeit an eine Patientenorganisation oder ein Netzwerk wenden. Die Ansprechpartner dort helfen Ihnen gerne bei Ihren Fragen oder Anliegen weiter. Wir haben die wichtigsten Ansprechpartner für Sie hier aufgelistet:
Deutschland
www.krebsinformationsdienst.de
Datenbank zu Beratungsstellen in Ihrer Nähe: www.zqp.de
Die CML Supportgruppen bietet ein umfassendes globales Verzeichnis von Organisationen, darunter Patientengruppen, Gruppen für soziale Medien, medizinische und Forschungsorganisationen und Fachzentren.
Leukämie-Online / LeukaNET e.V.
Am Rothenanger 1b
85521 Riemerling
E-Mail: info@leukaemie-online.de
www.leukaemie-online.de oder www.leuka.net
Internetseite der Leukämie-Online e. V.: Die Seite stellt Informationen zu Leukämien bereit, darunter auch zu CML. Diskussionsforen bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Leukämie-Betroffenen.
Deutsche Leukaemie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Telefon: +49-228-33 88 9 200
E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de
www.leukaemie-hilfe.de
CML Advocates Network
www.cmladvocates.net
Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG)
www.krebsgesellschaft.de
Die blauen Ratgeber – Nr. 20: Leukämie bei Erwachsenen
Herausgeber: Deutsche Krebshilfe e. V., Buschstr. 32, 53113 Bonn
www.diekrebshilfe.de/de/blaue-ratgeber
Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen e.V. (INKA)
www.INKAnet.de
KID – Krebsinformationsdienst des deutschen Krebsforschungszentrums
Telefon: 0800 4203040 (innerhalb Deutschlands gebührenfrei)
Täglich 8 bis 20 Uhr (auch am Wochenende)
www.krebsinformationsdienst.de
Kompetenznetz Leukämie
Telefon: 069 6301-83591
E-Mail: info@kompetenznetz-leukaemie.de
www.kompetenznetz-leukaemie.de
Leitlinien der DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie)
www.dgho-onkopedia.de
CML: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml
ALL: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/akute-lymphatische-leukaemie-all/@@guideline/html/index.html
Nationale Kontakt- und Informationsstelle (NAKOS)
www.nakos.de
Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)
www.unabhaengige-patientenberatung.de
Schweiz
sos-leukaemie-myelom
Vorder Rainholzstrasse 3
8123 Ebmatingen
Schweiz
Telefon: +41 44 982 12 12
E-Mail: c.heberlein@sos-leukaemie-myelom.ch
www.knochenmark.ch
Krebsliga Schweiz
Telefon: 0800 11 88 11
Täglich 8 bis 20 Uhr (auch am Wochenende)
Montag – Freitag: 9 – 19 Uhr
www.krebsliga.ch
www.krebsforum.ch
Österreich
Österreichische Krebshilfe
Telefon: 0043 1 7966450
E-Mail: service@krebshilfe.net
https://www.krebshilfe.net/
Geben für Leben – Leukämiehilfe Österreich
www.gebenfuerleben.at