La diagnosi di LMC è indipendente dall’età, ma qui stiamo focalizzando la nostra attenzione su cosa ciò voglia dire per un giovane adulto: adolescente, ventenne o trentenne. Potresti essere ancora indeciso sul tuo futuro professionale oppure su un eventuale proseguimento dei tuoi studi. Probabilmente non hai mai preso in considerazione l’eventualità di avere figli.
Sapere di essere affetto da LMC può portarti a pensare al tuo futuro più di quanto non facciano i tuoi coetanei. La LMC spesso è una patologia cronica con cui bisogna convivere e gran parte delle persone affette da LMC riesce farlo conducendo una vita del tutto normale.1,2 Puoi imparare a pianificare come desideri condurre la tua vita, sfruttare le tue potenzialità e mettere la malattia in secondo piano.
Inizia creando la tua rete di supporto
All’inizio potresti avere difficoltà ad aprirti con gli altri riguardo alla tua patologia, ma per comprendere cosa stai attraversando e fornirti il loro supporto, avranno bisogno di saperne di più.
Innanzitutto, spetta a te decidere con chi desideri parlarne, che si tratti di amici intimi, familiari, colleghi o altri studenti. Una volta che lo avrai spiegato alle persone di cui ti fidi, potresti sentirti sollevato e riuscire a concentrarti meglio sulla tua vita quotidiana.
Se lavori o studi, puoi parlarne con il tuo responsabile o un tuo docente, in modo che comprendano la tua patologia. Potresti rassicurarli dicendo che grazie al trattamento riesci a condurre ogni giorno una vita attiva, sebbene ci siano dei giorni in cui ti senti stanco e in cui devi recarti dal medico per una visita. Puoi chiedere al tuo medico di scrivere una lettera da consegnare al lavoro o a scuola, in cui attesti in maniera ufficiale la tua diagnosi.
Ci sono altri consigli su come ricevere supporto dalle persone che fanno parte della tua vita quotidiana. here.
Puoi leggere maggiori informazioni su come rendere la vita lavorativa più semplice here.
Affrontare la stanchezza
Uno dei sintomi della LMC è la stanchezza (affaticamento).3,4 La stanchezza può avere un impatto su tutti gli ambiti della tua vita, dal lavoro e lo studio all’attività fisica e i tuoi rapporti sociali.
Devi prendere le cose con calma e assicurarti che le persone che ti circondano imparino a rispettare le giornata in cui necessiti di maggiore riposo. Probabilmente amici e familiari vorrebbero sostenerti, ma potrebbero non sapere come fare. Quando ti senti stanco potrebbe essere utile chiedere di essere aiutati in alcune attività più impegnative
Cerca di mantenere uno stile di vita salutare, dormendo il giusto e seguendo una dieta sana. Potrebbe esserti di aiuto anche praticare una leggera attività fisica, come fare una piccola passeggiata, anche quando ti senti stanco. Potresti organizzarti in anticipo per affrontare meglio i giorni in cui sei privo di energie, ad esempio rifornendo la dispensa o il congelatore, in modo da poter preparare pasti o spuntini veloci e sani quando sei troppo stanco per cucinare.
Leggi di più su come prendersi cura di se stessi here.
Cosa succede se voglio avere figli?
Probabilmente non hai ancora deciso se desideri avere dei figli. Una diagnosi di LMC può comportare la necessità di pianificare in anticipo, in modo che se in futuro vorrai avere una famiglia, avrai già discusso le opzioni con il tuo medico di riferimento. Ti aiuteranno a prendere le decisioni migliori per te.
Per le giovani donne con diagnosi di LMC, esiste la possibilità di congelare ovuli o embrioni, in modo da poter avere figli in futuro, se ancora non è il momento giusto.2 Per ogni decisione in merito, il consiglio è quello di parlarne con il proprio medico di riferimento per valutare un’eventuale interruzione del trattamento per la LMC prima di provare a concepire.2
I TKI possono aumentare il rischio di aborto e danno al feto.2 Pertanto un’eventuale gravidanza deve avvenire sotto l’attento monitoraggio del medico di riferimento per la LMC. Saranno loro a decidere una linea d’azione in collaborazione con ogni soggetto, adattandola alle specifiche circostanze.2
Il consiglio se continuare o interrompere il trattamento per i giovani che desiderano avere figli dipenderà dal trattamento che stanno assumendo. Questo aspetto deve sempre essere discusso con il team di assistenza sanitaria. È possibile anche valutare la crioconservazione degli spermatozoi (banca del seme) per eventuali decisioni future.2
Puoi leggere di più sulla fertilità e la gravidanza nelle persone con diagnosi di LMC here.
È difficile ricordare tutto
Con il trattamento giusto, la maggior parte delle persone affette da LMC può condurre una vita normale,1 pertanto è fondamentale collaborare a stretto contatto con il medico di riferimento per assicurarti di ottenere il massimo dal tuo trattamento. Se riscontri problemi durante il trattamento, il tuo team di assistenza sanitaria è a tua disposizione per supportarti. Possono aiutarti a trovare le soluzioni più adatte al tuo stile di vita.
Per i giovani adulti, sempre già così impegnati, potrebbe essere una buona idea impostare un promemoria in modo da non dimenticare di assumere il proprio trattamento. È possibile farlo utilizzando un portapillole in grado di contenere le compresse da assumere la settimana successiva, così da sapere sempre se la dose giornaliera è stata assunta grazie ai giorni della settimana chiaramente riportati su ogni comparto del contenitore. Potresti anche scaricare un’app sul tuo telefono che possa inviarti regolarmente un sollecito o un promemoria.
Infine, ricorda che è a te vita, spetta a te decidere. Spetta a te compiere le scelte riguardanti le tue cure e il tuo trattamento, in collaborazione con il tuo medico di riferimento. Se hai domande o necessiti di maggiori informazioni o supporto, basta chiedere. Inoltre, troverai alcuni collegamenti utili here che possono aiutarti a trovare il giusto supporto.
- Macmillan. Terapie mirate. Accesso: maggio 2018.
- LMC: una guida per i pazienti – Informazioni basate sulle Linee Guida per la Pratica Clinica ESMO – v.2013.1.
- Palani R., Milojkovic D., Apperley J.F. (2016) Managing Pregnancy in Chronic Myeloid Leukemia. In: Hehlmann R. (eds) Chronic Myeloid Leukemia. Hematologic Malignancies. Springer, Cham.
- Negrin RS & Schiffer CA. Patient education: Chronic myeloid leukemia (CML) in adults (Beyond the Basics). Aggiornamento: 2018. Accesso: ottobre 2018.