Mit der Diagnose CML muss man sich in jedem Alter auseinandersetzen. Dieser Artikel konzentriert sich auf Ihre Situation als junger Erwachsener – im Teenageralter, in den Zwanzigern oder Dreißigern. Vielleicht stecken Sie gerade mitten in Entscheidungen zu Ihrer beruflichen Karriere oder Weiterbildung. Vielleicht steht in Ihrem Leben auch das Thema Kinder an.
Im Bewusstsein, dass Sie CML haben, denken Sie wahrscheinlich mehr als andere Menschen in Ihrem Alter über Ihre Zukunft nach. Oft ist CML ist ein chronischer Zustand und die meisten Menschen mit CML können ein normales Leben führen. Es ist als junger Erwachsener durchaus möglich, die Erkrankung in den Hintergrund zu stellen und so seine Lebensziele und Träume mit guter Planung zu verwirklichen.
Beginnen Sie, Ihr „Unterstützungs-Netzwerk“ auszubauen
Vielleicht erscheint es zunächst schwierig, sich anderen gegenüber mit der Diagnose zu öffnen. Aber je mehr die anderen darüber wissen und verstehen, was man durchmacht, desto besser können sie einen unterstützen.
Es liegt an Ihnen, wem Sie es erzählen wollen – seien es enge Freunde, Familienmitglieder, Kollegen oder Kommilitonen. Möglicherweise stellen Sie fest, dass Sie erleichtert sind und sich besser auf den Alltag konzentrieren können, sobald Sie Menschen ins Vertrauen gezogen haben.
Wenn Sie berufstätig sind oder studieren, möchten Sie vielleicht mit Ihrem Vorgesetzten oder Tutor sprechen, damit diese um Ihre Diagnose wissen. Sie könnten sie dahingehend beruhigen, dass Sie aufgrund Ihrer Behandlung an den meisten Tagen wahrscheinlich ein „normales“ Energieniveau haben werden.
Sie sollten aber auch erwähnen, dass es Tage geben kann, an denen Sie sich müde fühlen, und dass Sie von Zeit zu Zeit Arzttermine haben werden. Fragen Sie Ihren Arzt nach einer Bescheinigung, damit Sie eine offizielle Bestätigung Ihrer Diagnose am Arbeits- oder Ausbildungsort vorlegen können.
Auf der Webseite der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs findet man viele Informationen und Gruppen in der Nähe des eigenen Wohnortes.
Lesen Sie hier mehr darüber, wie der Alltag mit der Erkrankung leichter werden kann.
Umgang mit Müdigkeit
Eines der Symptome von CML ist Müdigkeit (auch Fatigue genannt). Sie werden also wahrscheinlich Zeiten erleben, in denen Sie sich erschöpft fühlen. Dann kann es schwierig sein, so wie an einem „normalen“ Tag weiterzumachen. Das kann sich auf alle Bereiche Ihres Lebens auswirken, von der Arbeit oder dem Studium über Bewegung bis hin zu sozialen Kontakten.
Es ist also wichtig, dass Sie schonend mit Ihren Ressourcen umgehen. Sorgen Sie auch dafür, dass Ihre Umgebung lernt zu akzeptieren, dass es Tage geben wird, an denen Sie nicht so viel Energie haben wie andere Menschen in Ihrem Alter. Enge Freunde und Familienangehörige werden Sie wahrscheinlich unterstützen wollen, wissen aber vielleicht nicht genau, wie.
Am besten bitten Sie sie um konkrete Hilfe, beispielsweise beim Einkaufen, Wäschewaschen, Kochen oder Putzen.
Um möglichst hohe Energielevel zu halten, ist der beste Weg, an Ihren „guten“ Tagen so aktiv wie möglich zu sein, möglichst viel zu schlafen und sich gesund zu ernähren. Hilfreich kann auch leichte Bewegung sein, etwa ein kurzer Spaziergang – auch wenn Sie sich müde fühlen. Planen Sie auch im Voraus für Tage, an denen es Ihnen vielleicht an Energie fehlt.
Decken Sie sich etwa mit Lebensmitteln ein, die Sie im Schrank oder Gefrierschrank aufbewahren. Damit können Sie sich rasch gesunde Mahlzeiten und Snacks zubereiten, wenn Sie zu müde zum Kochen sind.
Lesen Sie hier mehr darüber, wie Sie für sich selbst sorgen können.
Was ist, wenn ich Kinder haben möchte?
Vielleicht haben Sie sich noch nicht entschieden, ob Sie Kinder haben möchten oder nicht. Die Diagnose CML kann bedeuten, dass Sie vorausplanen müssen. So sollten Sie die Möglichkeiten bereits mit Ihrem Arzt besprochen haben, wenn Sie irgendwann in der Zukunft eine Familie gründen möchten. Er wird Sie dabei unterstützen, die für Sie besten Entscheidungen zu treffen.
Für junge Frauen mit der Diagnose CML besteht die Möglichkeit, Eizellen oder Embryonen einfrieren zu lassen, um zukünftig eine Familie zu gründen, falls der Zeitpunkt dafür noch nicht passt. Für diejenigen, die jetzt bereit für eine Schwangerschaft sind, lautet die aktuelle Empfehlung, mit dem Arzt zu vereinbaren, die CML-Behandlung abzusetzen, bevor sie versuchen, schwanger zu werden.
Frauen wird ebenfalls empfohlen, die Behandlung für die Dauer ihrer Schwangerschaft abzusetzen. Denn Medikamente können das Risiko einer Fehlgeburt und einer Schädigung des Fötus erhöhen. Das Absetzen erfolgt dann gegebenenfalls unter sehr strenger Überwachung und Leitung durch den Arzt. Er entscheidet individuell und in gemeinsamer Absprache über das Vorgehen, das auf die jeweils spezifischen Umstände zugeschnitten ist.
Ob die Behandlung für junge Männer, die eine Familie gründen wollen, fortgesetzt oder unterbrochen werden soll, hängt von der Art ihrer Behandlung ab. Das sollte immer mit dem Arzt besprochen werden. Wer noch nicht über die Gründung einer Familie nachdenkt, sollte mit seinem Arzt auch die Möglichkeiten der Sperma-Kryokonservierung (Spermabanking) besprechen.
Denn es ist nicht möglich vorherzusagen, welche Behandlungen in Zukunft notwendig sind und wie diese das Potenzial, Vater zu werden, beeinflussen können.
Auf der Seite der Stiftung Junge Erwachsene mit Krebs gibt es ausführliche Informationen zum Thema Fruchtbarkeit und Schwangerschaft für Krebspatienten.
Es ist nicht leicht, an alles zu denken
Mit der richtigen Behandlung können die meisten Menschen mit einer CML-Erkrankung ein normales Leben führen. Daher ist es wichtig, dass Sie eng mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um von Ihrer Behandlung optimal zu profitieren. Wenn Sie Schwierigkeiten mit Ihrer Behandlung haben, wird Ihr Arzt Sie unterstützen und gemeinsam mit Ihnen Lösungen finden, die zu Ihrem Leben passen.
Als junger Erwachsener ist sowieso schon viel in Ihrem Leben los. Daher sind kleine Erinnerungshilfen für die Einnahme Ihrer Medikamente sinnvoll. Sie können eine Tablettenbox mit Ihren Medikamenten für eine Woche im Voraus füllen. Die Tage sind auf jedem Tablettenfach klar angegeben – so wissen Sie immer, ob Sie Ihre tägliche Medikamentendosis heute schon eingenommen haben. Sie können sich auch mit einer App Benachrichtigungen oder regelmäßige Erinnerungen auf Ihr Smartphone holen.
Denken Sie daran: Letztendlich geht es um Ihr Leben und Ihre Entscheidungen. Sie treffen die Entscheidungen rund um Ihre Versorgung und Behandlung gemeinsam mit Ihrem Arzt. Wenn Sie weitere Informationen oder Unterstützung benötigen, fragen Sie einfach. Hier finden Sie dazu auch ein paar hilfreiche Links.